Im Reich des Vergessens

Frau Bopp, Sie beschäftigen sich seit 40 Jahren mit Demenz. Wie ist es Ihnen ergangen, als Sie im Comicbuch von Lika Nüssli geblättert haben?

Irene Bopp: Es hat mich berührt und beeindruckt, wie Lika Nüssli in die Welt von Menschen mit Demenz eingetaucht ist. «Vergiss dich nicht» ist ein trauriges und zugleich sehr schönes Buch, in dem es auch viel Heiteres gibt. Ich musste mehrfach laut lachen.

Wann zum Beispiel?

Bei der Szene mit den Topfpflanzen. Die Bilder zeigen einen Heimbewohner, der mit Topfpflanzen kämpft, sie werden zu Gespenstern, die ihn umgarnen und bis aufs WC verfolgen. Ich kann seine Abneigung verstehen, mir gefallen Topfpflanzen auch nicht. Was diese Szene sehr schön illustriert, ist das Hervorbringen des emotionalen Gedächtnisses. Vielleicht lag der Mann wegen einer Topfpflanze mit jemandem im Streit – und nun flackert diese Erinnerung wieder auf. Aber was ich Sie, Frau Nüssli, fragen möchte: Was bedeuten die gestrichelten Zeichnungen, die manchmal wie eine Feder, manchmal wie eine Wolke aussehen?

Lika Nüssli: Sie symbolisieren die Verbindung zwischen Menschen, die sich laufend verändern kann – in diesem Fall die Liebe zwischen mir und meiner Mutter.

Bopp: Diese nonverbale Liebe spürt man, sie zieht sich durch das ganze Buch: ein Urvertrauen, ein Aufgehobensein in der Mutter trotz Demenzerkrankung, vielleicht auch eine Versöhnung mit dem, was früher war. Ich erlebe das häufig. Wenn Menschen an Demenz erkranken, entsteht zwischen ihnen und ihren Angehörigen eine andere Beziehung, eine sehr emotionale. Ich erinnere mich an den Sohn, der mir sagte, seine Mutter habe nie Zeit gehabt für ihn, doch nun, da sie an Demenz erkrankt sei, seien sie sich sehr nahe.

Nüssli: Mir hat das Zeichnen geholfen, mich auf die Demenzerkrankung meiner Mutter und auf das Leben im Heim einzulassen. Vieles ist ungewohnt, die Kommunikation schwierig, und es berührt einen seltsam, in diesem abgeschlossenen Kosmos zu sein. Bei meinen ersten Besuchen wollte ich jeweils so schnell wie möglich wieder weg. Mit meiner Kunst habe ich es dann geschafft, mich wertfrei auf den Ort einzulassen, zu beobachten und auf Details zu achten. Das Zeichnen gab mir Sicherheit. Ich verstehe es auch als eine Form von Vermittlung. Mit meinen Zeichnungen kann ich versuchen, den Leserinnen meines Buches einen Zugang zur Welt der Demenzkranken zu geben.

Bopp: Das ist Ihnen sehr gut gelungen. Angehörige von Menschen mit Demenz fragen mich oft: Was soll ich machen, wenn ich meinen Vater oder meine Mutter im Heim besuchen gehe und mit ihm oder ihr nicht mehr sprechen kann?

Nüssli: Man könnte auch «lisme» …

Bopp: … oder gemeinsam Musik hören, das kann auch sehr verbindend sein. Oder zusammen in den Garten gehen, und wenn dort kein Gespräch entsteht, beobachten, was geschieht: «Schau, da hat sich ein Vogel auf den Ast gesetzt. Ist das eine Meise?» Das ist eine gute Form der Verbundenheit, wenn vom Gegenüber nichts mehr kommt. Mit dem Partner oder der Partnerin nicht mehr kommunizieren zu können, ist für Angehörige schwierig, sie müssen in gewisser Weise die Beziehung aufgeben …

… oder beerdigen, sagten Sie in einem Interview.

Bopp: Ja, eine Beerdigung in kleinen Schritten. Der Partner oder die Partnerin erinnert sich nicht mehr an die gemeinsamen Ferien, weiss nicht mehr, was man gestern unternommen hat …

… all diese «Weisst du noch?»-Momente gibt es nicht mehr.

Bopp: Genau, das Gemeinsame, das bisher verbunden hat, fällt weg – der Austausch mit anderen, der gerade im Alter wichtig ist. Das Vergessen verhindert ein Gespräch – egal, ob über Belangloses, Politisches oder Wertvorstellungen. Emotionen können noch viele da sein, aber auch die können sich verändern. Der Partner einer demenzkranken Frau hat mir mal gesagt: «Alle sagen, meine Frau sei so herzig. Aber ich möchte keine herzige Frau, ich will eine, mit der ich Gespräche führen kann.» Die amerikanische Psychotherapeutin Pauline Boss spricht in ihrem Buch «Da und doch so fern» von «ambiguous loss».

Was meint sie damit?

Bopp: Einen uneindeutigen, unklaren Verlust. Bei Angehörigen von Demenzkranken tauchen Gedanken auf wie: «Ich habe zwar eine Partnerin, aber bin doch allein. Ich schätze jeden Tag, den wir noch gemeinsam verbringen können, aber wäre auch gerne wieder frei.» Oder: «Ich darf gar nicht daran denken, was wäre, wenn sie tot wäre.»

Kann man diesen Zustand auch als chronische Trauer beschreiben?

Bopp: Das trifft es gut, eine Trauer ohne Abschluss. Wenn dann die Freundin sagt: «Du kannst glücklich sein, du hast deinen Peter noch, mein Hans ist schon gestorben», denkt man: «Du bist die Glückliche, du kannst auf Reisen gehen, kannst Leute treffen, kannst deine Enkelkinder hüten, hast ein neues Leben.» Über diese chronische Trauer redet man nicht, weil der Partner noch da ist.

Wie war das bei Ihnen, Frau Nüssli, haben auch Sie diese Trauer gespürt?

Die Mutter-Tochter-Beziehung ist nicht die gleiche wie die zwischen Ehepartnern. Spätestens als Jugendliche beginnt man sich von seinen Eltern zu lösen. Ich denke, ich war offen, die Beziehung zu meiner Mutter nach ihrer Erkrankung zu etwas anderem werden zu lassen. Ich habe nicht versucht, an dem festzuhalten, was war. Für einen Lebenspartner ist das bestimmt schwieriger.

Wie ging es Ihrem Vater?

Er konnte nicht gut mit der Demenz meiner Mutter umgehen, er hat oft mit ihr geschimpft. Auch deshalb habe ich mich dafür starkgemacht, dass sie ins Heim gehen konnte. Er hat meine Mutter fast täglich besucht, ihm gab es eine Grundstruktur, trotzdem hatte er Mühe mit der Situation.

Frau Bopp, wie können Angehörige mit dieser Art von Trauer umgehen?

Eine gute Hilfe sind Rituale. Wenn ein Ehepaar wegen der Demenzerkrankung eines der Partner nicht mehr Ski fahren gehen kann, weil die kranke Person vergessen hat, wie man die Skischuhe anzieht oder wie Skiliftfahren geht, wäre ein mögliches Ritual, die Skischuhe gemeinsam zu beerdigen. Sie bei einem Mast in den Schnee zu stecken und im Frühling, wenn der Schnee weg ist, mit Blumen zu schmücken und sich vom Skifahren zu verabschieden.

Auch die gesunde Partnerin?

Sie kann weiterhin auf die Piste, wenn es für sie stimmt und sie eine Betreuung findet. Für Angehörige sind Freiräume und Inseln wichtig. Einige wissen jedoch gar nicht, was sie unternehmen sollen, wenn sie sich einmal nicht um ihren kranken Partner oder ihre kranke Partnerin kümmern müssen. Wenn niemand da ist, der ihnen ständig und bis auf die Toilette folgt.